quelques mots...

Publié le par émilie


On sait tous ce que c'est que d'avoir les larmes aux yeux.

Et en plus, il y a des périodes ou c'est moins rarissimes que d'autres. comme cette pu.... d'année par exemple !

Alors les émotions prévisibles.... comme chaque jour, le moment qui finit toujours par arriver, celui ou je repars en arrière.. le 10 mars, ou ailleurs... mais avec mon frère...

mais c'est normal, je suppose vu tout ce qui s'est passé.

.....

Et puis, il y a les fois, ou rien ne laisse suppposer la déferlante.

Mon fils aime bien faire un tour à l'église de temps à autre. ce n'est pas qu'il est particulièrement branché curé, c'est plus un tout (il a d'ailleurs fait une seule année d'éveil à la foi, il a refusé d'aller au cathé l'année d'après, et je n'aime pas imposer les loisirs de mes enfants... donc je n'ai pas insisté...)... c'est là qu'il peut faire quelques voeux... allumer un cierge après avoir mis des pièces dans le tronc prévu à cet effet....

des fois nous sommes seuls, des fois, nous sommes accompagnés. aujourd'hui c'était avec ma maman.

Je suis restée sur le "pas de la porte", car les vélos étaient sur le parvis.

Il m'a rejoint dehors... est venu pour un câlin (hum, mon grand garçon de 8 ans, un câlin en public, mais qu'est ce qui se passe...)... et m'a dit, avant de monter aussitôt en vélo "j'ai fais deux voeux. un pour demander à ce que papa n'ait plus mal... l'autre pour demander que mamie puisse trouver un logement près de chez nous"....

Et là, comme une c... sur mon bout de trottoir, les larmes sont montées, comme un rien....

C'est si difficile de se rendre compte ce qu'on transmet à nos enfants.. de nos peurs, de nos tristesses, de nos désirs, de nos besoins.... je ne savais pas si alexandre comprenait à quel point c'est lourd de ne pas savoir quand et comment marc ira mieux... je sais maintenant qu'il est en conscient.

J'espère que ce n'est pas lourd pour lui, aussi.

Publié dans Alexandre

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L
Coucou Emilie !Tu viens de laisser un post sur mon blog. Cela me donne envie de m'y remettre, et pour cela je te remercie !Pour ton mari: la spondylarthrite ankylosante s'objective avec une simple radiographie du bassin: il y apparaît des os anormalement soudés. C'est une maladie auto-immune, peu fréquente...Oui, c'est souvent la galère avec les médecins quand ce dont on souffre est compliqué, ou pas banal...J'ai galéré pour ma part près de 4 ans...jusqu'à ce qu'ils mettent un nom sur ma maladie: myasthénie, une maladie neuro-musculaire rare de la jonction neuro-musculaire...Et pendant ces 4 années j'ai eu droit à tout : "psychosomatique"... "folle"..."hystérique"... "c'est à l'hôpital psychiatrique qu'il faut aller madame".... et j'en passe !!!Et puis du jour où il y a eu le diagnostic, tout s'est accéléré, on m'a opérée du thymus, j'ai une superbe cicatrice du cou jusqu'en dessous des seins, et maintenant j'ai , enfin ! droit au respect des médecins !!!Ma galère n'est pas finie puisque j'ai d'autres problèmes, mais j'en parlerai dans mon blog, promis !Courage à tous les deux ! Si vous avez des questions, n'hésitez pas, parce qu'en 4 ans, j'en ai lu des trucs de médecine !Bises à ta jolie petite famille !Laure
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É
merci, laure, de tes encouragements, et d'être venue sur mon blog.
si je t'ai utile pour te remettre à écrire, tant mieux, car je regrettais cet arrêt brutal de tes articles.... je craignais qu'il te soit arrivé quelque chose.
oui, je sais, les femmes ont le droit de souffrir, encore plus que les hommes. il en faut du temps, de l'énergie gaspillée, de l'argent aussi (en examens mal ciblés)... pour arriver au bon diagnostic, au bon traitement, et à une reconnaissance...
on ne sait pas ou on va encore. il semblerait que si pour nous le diagnostic, qui n'est pas encore confirmé par les médecins, a été long, c'est parce que mon mari n'est pas encore en trop mauvais "état".... parce que radio du bassin il y a eu, sous scintigraphie, et personne n'a réagi vraiment au résultat de ce cliché en juin....
bon courage à toi, pour tous tes problèmes qu'il te restent à gérer, et à bientôt de te lire.
N
Qu'est-ce qui fait souffrir Marc ?
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É
mon mari souffre d'un rhumatisme lié à un psoriasis.il a commencé à souffrir du dos à 20 ans. on nous a expliqué que c'était parce qu'il avait une hernie discale.il a tout eu : infiltrations, traitements avec cortisone, sans cortisone, corset, arrêt maladie....puis en 2004, il a été opéré de cette hernie discale.moins d'un an plus tard, il avait de nouveau mal. mais pas seulement au dos.j'ai eu l'idée l'an dernier de chercher sur internet en mettant en moteur de recherche "mal de dos récidivant"... et je suis tombée sur la spondylarthrite ankylosante.cela regroupe plusieurs rhumatismes différents, dont celui dont souffre marc.le problème, c'est que pour faire bouger les médecins, ça a été long... quand tu commences par expliquer à ton médecin traitant que tu penses savoir ce qu'à ton mari.... ça commence mal comme introduction....au bout d'un an, on a avancé, mais pas encore assez.